Приговор для маленького Толи
Дети с муковисцидозом живут всего 8-9 лет
Толя — инвалид детства. По статистике в России муковисцидозом страдает один ребенок на четыре тысячи детей. Если больного правильно вести с рождения, он может дожить до 30—40 лет. Но чаще всего такие дети проживают всего восемь-девять лет. В прошлом году от этого заболевания в республике умерло два ребенка, в этом — еще один.
— Муковисцидоз — тяжелое наследственное заболевание, связанное с патологией поджелудочной железы, — рассказывает Наталья Очирова, единственный в республике сертифицированный врач-пульмонолог. — Это заболевание изначально всегда протекает тяжело: идет поражение желудочно-кишечного тракта, органов дыхания. Основная проблема больных детей — это легочные инфекции, от которых они часто и тяжело страдают. Каждое новое обострение протекает намного тяжелее, потому очень быстро формируется хроническая легочная патология, идут органические изменения со стороны бронхов и легких. К двум-трем годам при тяжелом течении муковисцидоза практически все ребятишки у нас с хронической легочной и сердечной недостаточностью.
На сегодня у нас в республике с диагнозом "муковисцидоз" зарегистрировано восемь детей, но больных этим недугом намного больше. Диагностика этого заболевания в полной мере началась только в этом году с появлением специальной Российской национальной программы. Сейчас на приеме у врача в месяц регистрируется четыре-пять детей, которые подлежат подобной диагностике. По словам врачей, много выявляемых детей живет в районах республики, все они вместе со своими родителями должны пройти ДНК диагностику в Москве, но на это нужны деньги, поэтому многие родители просто теряются.
Больные дети с рождения нуждаются в лечении. Из-за дефицита выработки ферментов поджелудочной железы, они должны постоянно принимать лекарства и ингаляции. Маме такого ребенка врачи рекомендуют оставить работу — с больным постоянно нужно заниматься дыхательной гимнастикой, чтобы укреплять мускулатуру легких, следить за его питанием и делать ингаляции. А чтобы лечение проходило успешно, условия жизни для ребенка должны быть хорошие: никакой сырости, грибков или газов, комнаты должны быть проветриваемыми. Иначе малыш будет жестоко страдать и продолжительность его жизни сократится.
"Вы не успели на очередь встать, уже прибежали"
Толе Степанову поставили этот страшный диагноз, когда ему исполнился год. С тех пор он регулярно ложится в больницу, принимает лекарства и постоянно болеет. Через год, в 2002-м, ему дали инвалидность. Сейчас он готовится ехать на лечение в Москву. "Надо торопиться, — говорит мама Толи, Любовь Ивановна. — У сына ухудшается здоровье, необходимо сделать ДНК-диагностику".
Из медицинской справки Толи: "Легочно-кишечная форма заболевания, тяжелое течение. Хронический бронхит и частые обострения, хроническое легочное сердце, дистрофия. Постоянно принимает жизненно-необходимые лекарственные препараты. Жилищно-бытовые условия неудовлетворительные".
— У нас более тяжелая смешанная форма, — тихо говорит мама Толи. — Муковисцидоз — неизлечимое заболевание, ребенка можно только поддерживать. Но возможности что-то изменить, сделать его лечение более успешным у нас нет. Возле дома находится авторынок, что неблагоприятно сказывается на состоянии сына и усугубляет его. Должна быть хорошо проветриваемая комната для занятий дыхательной гимнастикой, но загазованность воздуха в нашем районе очень высокая: с раннего утра на авторынок съезжаются машины, которые дымят весь день. Как мне быть? Я писала руководителю Роспотребнадзора, в последний раз я звонила им месяца два назад, чтобы пришли и проверили нормы загазованности воздуха, они мне все обещают, что придут, но не приходят.
Ко всему прочему, в квартире Любови Ивановны в туалете нет вентиляции. Видимо, при строительстве рабочие замуровали эти колодцы. Потому сырость в квартире очень высокая, а зимой от этого еще холоднее. Жить больному ребенку в таких условиях невыносимо, поэтому Любовь Ивановна и начала хлопотать о квартире.
В ворохе многочисленных бумаг, Любовь Ивановна находит многочисленные ответы на ее заявления об улучшении жилищных условий. Впервые к мэру города она обратилась в 2003 году. Первый ответ констатировал: комиссия по выделению денежных средств на социальное жилье на время прекратила свою работу, а заявление будет рассмотрено на заседании комиссии в сентябре.
— Когда я была в первый раз у мэра на приеме, он сказал мне: "Люди с 60—70-х годов на очереди стоят, а вы не успели на очередь встать, уже прибежали". Через три месяца мне пришел второй ответ из администрации: ваше заявление по улучшению жилищных условий рассмотрено, в связи с отсутствием денежных средств по статье "социальное жилье" и большой очередности на жилье удовлетворить вашу просьбу не представляется возможным.
Дальше были еще ответы с похожим содержанием: "Ваша семья взята на учет в администрации города и района. В связи с прекращением государственного финансирования строительства соцжилья и в связи с отсутствием его наличия решить жилищную проблему Степановых, к сожалению, не представляется возможным".
В 2004 г. администрация Октябрьского района сообщила матери больного мальчика, что ее заявление рассмотрено, и номер очереди на учете нуждающихся в улучшении жилищных условий по списку общей очереди 2003 года — 3594-й, по списку первоочередников — 1950-й. И вновь похожий ответ: "В связи с отсутствием финансовых средств удовлетворить невозможно".
Мы сначала так обрадовались, когда получили квартиру!
А в декабре 2004 года из администрации города пришло долгожданное письмо, в котором черным по белому было написано: "Согласно распоряжению администрации города от 07.09.04 г. семье Степановых выделить благоустроенную двухкомнатную квартиру по ул. Шульца, 4". Не зря, оказывается, мама Толи ходила к мэру, он оказался очень отзывчивым человеком, неравнодушным к беде маленького мальчика!
— Я тогда так обрадовалась! — вспоминает Любовь Ивановна. — За этой квартирой я ходила полтора года! Мы должны были переехать в двухкомнатную, а прежняя хозяйка — в четырехкомнатную.
Но радость семьи Толи очень скоро сменилась жестоким разочарованием.
— Хозяйка выехала, — рассказывает Любовь Степанова, — но ордер мы так и не получили. Она потом, как я поняла, решила обратно вернуть себе двушку. В мэрии мне сказали, что та женщина решила свою квартиру не отдавать. Она до сих пор живет в ней, приватизировала ее и оставила за собой.
Времени ходить и догонять квартиру у матери Толи нет совсем. К тому же после такого разочарования из администрации Октябрьского района ей пришел ответ, в котором сообщалось, что теперь номер ее очереди нуждающихся в улучшении жилищных условий по району 1852-й. Для Толи это приговор. Его маленькой жизни на эту огромную очередь вряд ли хватит.
Совсем недавно, в августе 2006 года, Любовь Ивановна вновь пошла с заявлением к мэру. И вновь все тот же ответ: "Жилищный вопрос вашей семьи будет взят на учет администрации Октябрьского района города и по возможности будет рассмотрен при наличии освободившегося жилья".
В администрации города заверили, что та женщина, квартира которой должна была отойти семье Толи, сначала действительно решила заехать в предоставленную ей и ее детям четырехкомнатную социальную квартиру, но потом отказалась. Видимо, посчитав такое жилье недостаточно надежным, ведь его невозможно приватизировать и оставить за собой в собственности. Люди не хотят терять свое жилье, и переезжать в социальное. В отделе по социальному жилью администрации города нам сообщили, что в скором времени будет создана единая очередь нуждающихся в улучшении жилищных условий, она будет еще длиннее, но среди них будут вычленяться первоочередники, например, по заболеванию. Также в администрации отметили, что по новому Жилищному кодексу обеспечить людей жильем они уже не могут, только улучшить их условия.
Устав ходить за квартирой, Любовь Ивановна решила собрать все документы и отправить письмо Путину. Здесь, в республике, по ее словам, вопрос уже не решится. Когда есть свободная минута, она садится за черновик и пишет о своей беде. Она прекрасно понимает, что больных детей много, что они с Толей не одни такие, но ждать больше не может. Каждый день она думает только об одном — как продлить жизнь своему больному, но такому любимому сыну.