18.03.2019
История, рассказанная мамой девочки-аутиста

Алена Викторова вышла замуж совсем молодой, на первом курсе. Когда узнала о своей беременности, радовалась тому, что скоро станет мамой. О том, что ее дочь будет особым ребенком, она узнала не сразу.  

Шок

- До полутора лет у меня был обычный ребенок, как вдруг резко забыл все слова, как есть, держать ложку и ходить на горшок. Перед нами вдруг снова оказался новорожденный, - рассказывает Алена Викторова, мама 15-летней Маргариты, девочки с диагнозом «аутизм».

С этого момента начались походы по врачам, которые все, как один, писали в карте «задержка речевого развития». Неврологи утешали: «Ничего страшного, бывает», пока на пятом году жизни маленькую Маргошу Викторову не привели к известному иркутскому специалисту. Едва посмотрев на девочку, он воскликнул: «О, да тут все ясно!». У Маргоши оказался самый что ни на есть классический аутизм, который не мог быть диагностирован в Бурятии по одной единственной причине: не было специалистов. 

 - Сказать, что у нас был шок – не сказать ничего. Это неизлечимое заболевание, генетический сбой. От него нет лекарств. Есть только одно средство, с помощью которого аутист может жить, – социализация. А вот с этим-то как раз сложнее всего, - вспоминает мама Алена.

Семья

У них классический не только аутизм, но и семья – «классически» неполная, как это очень часто бывает у детей с инвалидностью. Но  Алена благодарит судьбу, что не осталась одна. 

- Я не знаю, что должны делать в такой ситуации женщины, у которых нет поддержки семьи. Мне очень повезло – мама, тети, сестры, братья, друзья и коллеги были рядом. Если бы не они, не знаю, как бы мы справились, - говорит Алена. 

«Классические» аутисты избегают зрительного контакта - не смотрят в глаза. Их действия часто повторяются. Любимыми игрушками Марго были зубочистки, которые она раскладывала в строгой симметрии. Рыдала, если выключали телевизор. Да так громко, что однажды соседи вызвали полицию.  

- Надо вытерпеть первые два часа, потом станет легче, - серьезно говорит Алена. Ходить куда-то нужно было только по одной и той же дороге и, не дай бог, попытаться «срезать» путь – тут же начинались паника и слезы. В детский сад они ходили «по горам - по долам» -  опаздываешь или нет,  нужно было идти дальними тропами. Если ребенок начинал плакать на улице, подходили люди, отчитывали то маму, то дочку. Откуда им было знать, что их советы здесь неприменимы? Со всем этим еще предстояло научиться жить.

Детский ад

В детский сад Маргошу отвели в три года, когда у нее еще не было диагноза. Воспитательница странности в поведении ребенка замечала, но проблем из этого не делала. Встает ребенок во время занятий и идет заниматься своими делами, ну и  ладно. А потом пришла новая воспитательница. И ей не нравилось, что девочка нарушает дисциплину, не сидит, когда все занимаются, не подчиняется командам. Все изучают буквы, а Маргоша  нет. Ну и что, что она уже давно бегло читает и ей это неинтересно. Есть правила для всех, и надо их соблюдать. В общем, терпеть вольности странного ребенка она не желала.

- Дети относились к Марго очень хорошо, а воспитательница вместе с директором садика кричали нашей бабушке: «Забирайте свою дуру!» - вспоминает Алена.

И тут она проявила характер – не стала забирать. 

- Врач сказал, что все, что нам нужно, это быть в обществе, а не сидеть дома в одиночестве, скрывшись с глаз долой от всех, кому мы не нравимся. Общение с людьми - это единственное наше лекарство. Потому никуда я не стала дочь забирать или переводить в какое-то спецучреждение для умственно отсталых, как нам советовали воспитатели.

Однажды Алена привела из садика дочку – опухшую от слез, одежда в крови. Выяснилось, что Маргоша упала, а воспитательница не стала к ней подходить. «Мы вам говорили, что она у вас дура, забирайте ее? Вы не забрали», - сказали матери.

Творилось что-то странное. Когда падал кто-то из тридцати детей, воспитательница обязательно шла на помощь, когда падала Маргоша, демонстративно делала вид, что ей все равно. Она была уверена, что этому ребенку среди нормальных детей не место. 

На утренниках выступать и читать стихи могли все, только не Маргоша. А она стихи учила за всех и выкрикивала их, когда кто-то забывал, под убийственным взглядом воспитательницы.

- Маргоша ее раздражала. А нянечка очень хорошо относилась, нашла к ней подход. Одна девочка все время помогала одеваться на прогулки, сама, никто ее не просил, - продолжает рассказ Алена.

Поддержка для вида

По словам матери, стиснув зубы, они вытерпели все. Ходили на занятия к психологу. Платно, разумеется. Все приходилось делать платно. 

- На словах широко декларируется помощь детям-инвалидам, открываются так называемые адаптивные школы. Но на деле благами этими пользуются те, кому повезло. Часто помощь оказывается формально. Даже на санаторно-курортное лечение Марго ездить не дают, хотя по закону ей положено.  

Один раз им дали путевку в лагерь на Верхней Березовке. Обрадованная Алена собирала дочь, готова была приезжать, забирать на ночь. Но в последний момент им отказали. «Мы не берем, кого попало», - сказали ей по телефону.

- Я понимаю, что и родители здоровых детей против того, чтобы рядом учились и отдыхали дети с психическими отклонениями. У большинства тут же возникает агрессия. Стоит только почитать комментарии и посты по вопросу о таких детях, как сразу становится понятно отношение общества. От «давайте им специальные значки приклеим, чтоб стороной обходить» или «отправить их куда-нибудь на необитаемый остров, чтоб не мешали нормальным людям» до «совсем гуманных»: «да этих дебилов надо на органы пускать, они же никому не нужны». С такими настроениями в обществе о какой инклюзии может идти речь?

Остров спасения

Сегодня Маргоша активно участвует в школьных и республиканских олимпиадах, занимая призовые места. Учителя уже с первого сентября стремятся «забронировать» ученицу для участия в олимпиадах и конференциях. Не секрет, что аутисты (хотя все разные) бывают очень успешны в учебе. Маргоша – круглая отличница, которую, согласно диагнозу, время от времени кто-нибудь желает отправить в школу для детей с нарушениями психики. Тенденция запереть всех по спецучреждениям в последнее время стала сменяться идеей псевдоинклюзии, когда ребенка с инвалидностью отправляют в обычную школу, где к этому не готовы ни дети, ни педагоги. 

Только в школе социальной адаптации детей-инвалидов №60, которую в прошлом году власти вознамерились закрыть, Маргоше дали карт-бланш. Теперь мама Алена только и говорит, что именно здесь с ее дочерью случилась настоящая инклюзия – она оказалась среди детей без аутизма и учителей, относящихся к детям с инвалидностью без досады и раздражения. В классах - по 8-10 человек, и хотя здание школы очень старое и маленькое, для них это  остров спасения.

Рисовала черным

- Когда Маргоша ходила в детский сад, то рисовала только черной краской, - вспоминает  Алена.  

Понадобилось время, чтобы ребенок начал вновь воспринимать мир цветным. В октябре 2018 года в Доме художников прошла выставка работ Маргариты Викторовой, созданных под руководством художника Ирины Олерской, – там все цветное и много людей.  Будет ли Марго художником – вопрос, но блестящая учеба – это одно, а навыки, помогающие в жизни - другое.

- Мы, матери таких детей, не вечные. Однажды нас не станет, что будет тогда? Они должны уметь жить среди людей и зарабатывать на жизнь своим трудом, - размышляет Алена. - Мы договорились, что учеба для нее – это работа, а за работу платят деньги. Каждая пятерка оценивается в 100 рублей. Но и система штрафов у нас очень строгая. В прошлом году Марго сама заработала себе смартфон и планшет, сейчас копит на поездку, так что стимул у нее есть.

Отдать все

Замечено, что дети с инвалидностью только тогда добиваются результатов и успеха, если в них многое вложено, если родитель в борьбе за ребенка готов был отдать все. Алена сегодня не может работать – целые дни проводит то в школе, то на занятиях. Отвозит, встречает. Мамам детей-инвалидов часто приходится навсегда оставить мечту о карьере. 

Как тут не сникнуть, когда жизнь, кажется, идет мимо – все строят карьеру, получают зарплаты, а ты на вопрос «ты кто?», подумав, отвечаешь: «Я - мама». Всего лишь одинокая мама и - целый мир, опора для ребенка, который без нее не устоит. Словом, таких как Алена много и… мало. 

- Главное, любить ребенка и самой быть на позитиве. Дети чувствуют состояние родителей. Это на них сильно влияет. Уверенность родителей передается детям. Хорошо, что Маргоша у меня – ребенок без комплексов, - улыбаясь, говорит Алена.

В мыслях своих Маргошина мама, бывает, уносится в то время, когда все у них будет хорошо – дочка окончит школу, поступит в хороший университет:

- Мы вместе мечтаем о том, как поедем на футбольный матч ее любимой команды. Ради футбола можем не спать всю ночь. Иногда, когда кажется, что нет своей мечты, можно жить мечтами ребенка. Не ставить перед собой препятствий, не думать, что это невозможно. 

Алена уверена, что аутисты могут самостоятельно жить и работать, создавать семьи. Хотя какая-то странность останется: какой-то «ритуал», который человек будет выполнять на работе или дома. 

- Сейчас государство пожизненно содержит аутистов в закрытых больницах и психоневрологических интернатах. В нашей стране ребенку с аутизмом, который оканчивает школу, некуда дальше идти, потому что ему невозможно устроиться на работу. Но если обучать таких детей так, как это делается за рубежом, общество будет иметь десятки тысяч людей, которые могут нормально функционировать, жить и работать.

Вместо эпилога

- Что бы я хотела сказать маме, которая сейчас плачет, узнав о диагнозе своего ребенка? Будет много советов, критики, но первое, что ты должна делать – это социализировать и социализировать своего ребенка, не обращая внимания на мнение тех, кому это не нравится. И мечтать, обязательно мечтать! 

Диляра Батудаева, «Номер один».
^