Вся жизнь - борьба
Жительница Бурятии добивается выделения мобильного подъемника для сына-инвалида
Недавно «Номер один» рассказывал о женщине-инвалиде, которая не может получить положенное ей по закону жилье от государства. После этой публикации в редакцию начали обращаться и другие люди, отчаявшиеся достучаться до чиновников. Одна из них – Оксана Подкуйко, жительница села Татарский Ключ.
Ошибки врачей
Проблема комфорта маломобильных людей для Бурятии не новая, о них при проектировании общественных пространств и строительстве домов, а также при распределении бюджета у нас задумываются в последнюю очередь. Есть, правда, специальные устройства, помогающие передвигаться тем, кто не может делать это самостоятельно – например, подъемники. С их помощью можно перемещаться в инвалидном кресле по лестницам, садиться в машину и справляться с ежедневными делами дома. Проблема в том, что такие устройства очень дорогие и государство не в состоянии обеспечить ими всех нуждающихся.
«Номер один» поговорил с Оксаной Подкуйко, мамой 26-летнего Алексея, прикованного к постели, с диагнозами: ДЦП, «эпилепсия», «тетрапорез», «атрофия височных долей и мозжечка головного мозга» и еще несколькими сопутствующими заболеваниями. Оксана уже несколько лет пишет письма в самые разные ведомства с просьбой выделить ее сыну мобильный подъемник и ортопедическую кровать – женщина уже не в силах носить на себе взрослого сына.
У Оксаны Георгиевны два сына: Алексей — старший, у него есть младший брат, который служит по контракту в Кяхте.
Алексей родился в 1994 году совершенно здоровым. Когда мальчику было три месяца, у него неожиданно начались проблемы со здоровьем – участились случаи неконтролируемого жидкого стула. Возникла угроза обезвоживания. Мать вместе с грудным ребенком направили в Новую Брянь.
– Мы приехали в инфекционное отделение Ново-Брянской больницы, – вспоминает Оксана Подкуйко. – Медики забрали у меня ребенка. Сказали, что прокапают и принесут. Я просидела несколько часов. Потом ко мне подошли врач и анестезиолог, сообщив, что сделают капельницу под наркозом. Прошло еще два часа, вышла та врач и говорит, что мой ребенок умирает. Я забежала в процедурку, а он лежит там как мертвый. Под капельницей и кислородом, - вспоминает женщина.
Оксане тогда сказали, что у трехмесячного Алеши случился инфекционно-токсический шок. В этом состоянии он впал в кому, и у него нарушилась центральная нервная система. Врачи, оценивая ситуацию, тут же предрекли сыну Оксаны неминуемую смерть с вероятностью 99%. Позже один из свидетелей на условиях анонимности сообщил, что ребенка роняли на пол, а потом допустили передозировку наркоза.
– Мне тут же говорят, мол, зачем ты будешь тратить деньги на него, ведь он инвалидом останется. К тому же говорили, нужны будут лекарства, а в больнице их нет. Не трать деньги, из комы он не выйдет, все равно умрет. Вот такие врачи… Это все мне говорил невролог, - возмущается Оксана Георгиевна.
Стоит ли говорить, что женщину такие бездушные слова не только разозлили и одновременно обескуражили, но и заставили бороться за жизнь своего ребенка. Бороться в одиночку.
Первым делом Оксана не позволила поставить Алексею очередную инъекцию «Реланиума». Этот психотропный препарат обладает успокаивающим и снотворным действием. Вскоре малыш пришел в себя. Через несколько дней по настоянию матери его перевели в Республиканскую клиническую инфекционную больницу и поместили в реанимацию.
Однако вскоре и городские медики расписались в своем бессилии. Все внутренние органы ребенка были в полном порядке. Поврежденным оказался только головной мозг. Ко всему прочему, мальчик перестал фокусировать взгляд. Высказали предположение, что сильные антибиотики стали причиной потери зрения.
Муж Оксаны Георгиевны не вынес тягот и вскоре покончил с собой. Женщине пришлось в одиночку ухаживать за тяжелобольным ребенком.
Поднимать все сложнее
Шли годы. Оксана Подкуйко со временем встретила мужчину, с которым начала делить тяготы и небольшие радости жизни. Ее сын Алексей получил первую группу инвалидности. Семья, не дождавшись положенного по закону жилья, на последние деньги приобрела его самостоятельно - плохонькое, разваливающееся и требующее серьезного ремонта.
С годами квартиру обустроили, сделали ремонт. Казалось, что жизнь, несмотря на то, что Алексей по-прежнему болен, немного налаживается, но обрушилась новая беда.
- Мой муж работал на вахте в Бодайбо сварщиком. Работа хорошая, держался за нее. Но случилось ЧП – обвал камней, мужу придавило ноги. Подавать в суд на компанию он не стал, потому что надеялся вернуться туда на работу вновь. Но вот уже второй год он ходит с аппаратом Елизарова, ему ставят остеомиелит. Супруг получает деньги на лечение, но здоровье то ведь уже не вернуть, - рассказывает женщина.
Алексей же давно вырос, но по-прежнему требует ухода и постоянного нахождения рядом матери. Оксана не работает, все свое время она посвящает уходу за сыном.
- Годы идут, и он из ребенка превратился во взрослого человека. И если когда-то я еще сама могла с ним справляться: снять с коляски, поменять подгузник, искупать, то сейчас сделать это одной практически невозможно, - делится с нами женщина.
До недавнего времени парализованный юноша мог сидеть. Передвигался в коляске. Однако сразивший его сколиоз лишил парня такой возможности, позвоночник сильно искривился и больше не выдерживает привычных нагрузок. Алексей испытывает сильнейшие приступы боли.
– Мне приходится самой его таскать, – признается Оксана Георгиевна. – И у меня все уже больное. Руки отнимаются. Тяжело нам жить. Внутренне я очень надломилась.
По ее словам, для ухода за неспособным самостоятельно передвигаться сыном необходим подъемник, с помощью которого можно было бы менять ему подгузники, перестилать постель, сажать в кресло, купать и т.д.
За счет регионов
Последние несколько лет Оксана Георгиевна активно пишет письма всем, кто хоть как-то может помочь семье, но не делает этого. Женщина неоднократно обращалась в Министерство социальной защиты, ФСС, администрацию главы республики, местный Минздрав, Минздрав России, писала Владимиру Путину, жаловалась в Росздравнадзор. Однако в какое бы ведомство она ни обратилась, ответы всегда приходят приблизительно одинаковые: «Ваше обращение перенаправлено туда-то»…
В Министерстве социальной защиты говорят, что многофункциональная кровать и подъемник не входят в федеральный перечень средств реабилитации, поэтому «производить обеспечение данными техническими средствами за счет федерального бюджета не представляется возможным».
- Министерство социальной защиты населения подало бюджетную заявку в Министерство финансов республики на финансирование мероприятий по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень, но заявку не одобрили. В следующем году при наличии финансирования министерство разработает соответствующий нормативныо-правовой акт, и в данный перечень будут включены подъемные устройства для инвалидов, - сообщили «Номер один» в Министерстве социальной защиты. Ровно такой же ответ Оксана Георгиевна получала от Минсоцзащиты в 2019 году.
Во многих странах подъемные механизмы для посадки инвалида в машину, перемещения по лестнице, подъема с кровати, купания и т.д. предоставляются бесплатно. Во многих, но не в России и не в Бурятии. Подъемники предоставляют лишь в некоторых регионах - в Москве, Санкт-Петербурге, Омской, Воронежской, Иркутской областях, Краснодарском, Пермском, Ставропольском краях, Республике Крым и некоторых других регионах.
Подъемники российского производства стоят около 80 тыс. рублей, однако они проигрывают в качестве западным, которые при полном наборе нужных опций обойдутся гораздо дороже — в пределах 300 тыс. рублей. Таких денег у Оксаны Подкуйко нет.
Кроме того, недавно у Алексея Подкуйко забрали еще и коляску: его мать сказала, что он совсем перестал ходить самостоятельно, и единственное средство, позволявшее перемещать сына по квартире, у семьи изъяли, не предоставив ничего взамен.
Включить в Федеральный перечень подъемные устройства невозможно. Их относят к элементам безбарьерной среды: они облегчают жизнь человеку, ухаживающему за инвалидом, никак не влияя на организм самого больного. По закону за создание таких условий во дворе и в подъезде отвечает управляющая компания, а в квартире — местная администрация. Нужда инвалида в подъемных механизмах — бытовых домашних или лестничных — должна прописываться в индивидуальной программе реабилитации больного (ИПР), но врачи медико-социальной экспертизы отказываются это делать, ссылаясь на отсутствие этих позиций в федеральном перечне.
Однако ничто не мешает включить технические средства реабилитации в региональный перечень. Впрочем, почему-то этого не происходит.
Наша страна признает Конвенцию о правах инвалидов, по которой все люди с инвалидностью имеют право находиться вместе с семьей, а также наравне с другими людьми выбирать место жительства и получать доступ к услугам для поддержки нормального уровня жизни в местном сообществе. Однако некоторые права остаются только на бумаге.
Лариса Ситник, «Номер один».
Ошибки врачей
Проблема комфорта маломобильных людей для Бурятии не новая, о них при проектировании общественных пространств и строительстве домов, а также при распределении бюджета у нас задумываются в последнюю очередь. Есть, правда, специальные устройства, помогающие передвигаться тем, кто не может делать это самостоятельно – например, подъемники. С их помощью можно перемещаться в инвалидном кресле по лестницам, садиться в машину и справляться с ежедневными делами дома. Проблема в том, что такие устройства очень дорогие и государство не в состоянии обеспечить ими всех нуждающихся.
«Номер один» поговорил с Оксаной Подкуйко, мамой 26-летнего Алексея, прикованного к постели, с диагнозами: ДЦП, «эпилепсия», «тетрапорез», «атрофия височных долей и мозжечка головного мозга» и еще несколькими сопутствующими заболеваниями. Оксана уже несколько лет пишет письма в самые разные ведомства с просьбой выделить ее сыну мобильный подъемник и ортопедическую кровать – женщина уже не в силах носить на себе взрослого сына.
У Оксаны Георгиевны два сына: Алексей — старший, у него есть младший брат, который служит по контракту в Кяхте.
Алексей родился в 1994 году совершенно здоровым. Когда мальчику было три месяца, у него неожиданно начались проблемы со здоровьем – участились случаи неконтролируемого жидкого стула. Возникла угроза обезвоживания. Мать вместе с грудным ребенком направили в Новую Брянь.
– Мы приехали в инфекционное отделение Ново-Брянской больницы, – вспоминает Оксана Подкуйко. – Медики забрали у меня ребенка. Сказали, что прокапают и принесут. Я просидела несколько часов. Потом ко мне подошли врач и анестезиолог, сообщив, что сделают капельницу под наркозом. Прошло еще два часа, вышла та врач и говорит, что мой ребенок умирает. Я забежала в процедурку, а он лежит там как мертвый. Под капельницей и кислородом, - вспоминает женщина.
Оксане тогда сказали, что у трехмесячного Алеши случился инфекционно-токсический шок. В этом состоянии он впал в кому, и у него нарушилась центральная нервная система. Врачи, оценивая ситуацию, тут же предрекли сыну Оксаны неминуемую смерть с вероятностью 99%. Позже один из свидетелей на условиях анонимности сообщил, что ребенка роняли на пол, а потом допустили передозировку наркоза.
– Мне тут же говорят, мол, зачем ты будешь тратить деньги на него, ведь он инвалидом останется. К тому же говорили, нужны будут лекарства, а в больнице их нет. Не трать деньги, из комы он не выйдет, все равно умрет. Вот такие врачи… Это все мне говорил невролог, - возмущается Оксана Георгиевна.
Стоит ли говорить, что женщину такие бездушные слова не только разозлили и одновременно обескуражили, но и заставили бороться за жизнь своего ребенка. Бороться в одиночку.
Первым делом Оксана не позволила поставить Алексею очередную инъекцию «Реланиума». Этот психотропный препарат обладает успокаивающим и снотворным действием. Вскоре малыш пришел в себя. Через несколько дней по настоянию матери его перевели в Республиканскую клиническую инфекционную больницу и поместили в реанимацию.
Однако вскоре и городские медики расписались в своем бессилии. Все внутренние органы ребенка были в полном порядке. Поврежденным оказался только головной мозг. Ко всему прочему, мальчик перестал фокусировать взгляд. Высказали предположение, что сильные антибиотики стали причиной потери зрения.
Муж Оксаны Георгиевны не вынес тягот и вскоре покончил с собой. Женщине пришлось в одиночку ухаживать за тяжелобольным ребенком.
Поднимать все сложнее
Шли годы. Оксана Подкуйко со временем встретила мужчину, с которым начала делить тяготы и небольшие радости жизни. Ее сын Алексей получил первую группу инвалидности. Семья, не дождавшись положенного по закону жилья, на последние деньги приобрела его самостоятельно - плохонькое, разваливающееся и требующее серьезного ремонта.
С годами квартиру обустроили, сделали ремонт. Казалось, что жизнь, несмотря на то, что Алексей по-прежнему болен, немного налаживается, но обрушилась новая беда.
- Мой муж работал на вахте в Бодайбо сварщиком. Работа хорошая, держался за нее. Но случилось ЧП – обвал камней, мужу придавило ноги. Подавать в суд на компанию он не стал, потому что надеялся вернуться туда на работу вновь. Но вот уже второй год он ходит с аппаратом Елизарова, ему ставят остеомиелит. Супруг получает деньги на лечение, но здоровье то ведь уже не вернуть, - рассказывает женщина.
Алексей же давно вырос, но по-прежнему требует ухода и постоянного нахождения рядом матери. Оксана не работает, все свое время она посвящает уходу за сыном.
- Годы идут, и он из ребенка превратился во взрослого человека. И если когда-то я еще сама могла с ним справляться: снять с коляски, поменять подгузник, искупать, то сейчас сделать это одной практически невозможно, - делится с нами женщина.
До недавнего времени парализованный юноша мог сидеть. Передвигался в коляске. Однако сразивший его сколиоз лишил парня такой возможности, позвоночник сильно искривился и больше не выдерживает привычных нагрузок. Алексей испытывает сильнейшие приступы боли.
– Мне приходится самой его таскать, – признается Оксана Георгиевна. – И у меня все уже больное. Руки отнимаются. Тяжело нам жить. Внутренне я очень надломилась.
По ее словам, для ухода за неспособным самостоятельно передвигаться сыном необходим подъемник, с помощью которого можно было бы менять ему подгузники, перестилать постель, сажать в кресло, купать и т.д.
За счет регионов
Последние несколько лет Оксана Георгиевна активно пишет письма всем, кто хоть как-то может помочь семье, но не делает этого. Женщина неоднократно обращалась в Министерство социальной защиты, ФСС, администрацию главы республики, местный Минздрав, Минздрав России, писала Владимиру Путину, жаловалась в Росздравнадзор. Однако в какое бы ведомство она ни обратилась, ответы всегда приходят приблизительно одинаковые: «Ваше обращение перенаправлено туда-то»…
В Министерстве социальной защиты говорят, что многофункциональная кровать и подъемник не входят в федеральный перечень средств реабилитации, поэтому «производить обеспечение данными техническими средствами за счет федерального бюджета не представляется возможным».
- Министерство социальной защиты населения подало бюджетную заявку в Министерство финансов республики на финансирование мероприятий по обеспечению инвалидов техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень, но заявку не одобрили. В следующем году при наличии финансирования министерство разработает соответствующий нормативныо-правовой акт, и в данный перечень будут включены подъемные устройства для инвалидов, - сообщили «Номер один» в Министерстве социальной защиты. Ровно такой же ответ Оксана Георгиевна получала от Минсоцзащиты в 2019 году.
Во многих странах подъемные механизмы для посадки инвалида в машину, перемещения по лестнице, подъема с кровати, купания и т.д. предоставляются бесплатно. Во многих, но не в России и не в Бурятии. Подъемники предоставляют лишь в некоторых регионах - в Москве, Санкт-Петербурге, Омской, Воронежской, Иркутской областях, Краснодарском, Пермском, Ставропольском краях, Республике Крым и некоторых других регионах.
Подъемники российского производства стоят около 80 тыс. рублей, однако они проигрывают в качестве западным, которые при полном наборе нужных опций обойдутся гораздо дороже — в пределах 300 тыс. рублей. Таких денег у Оксаны Подкуйко нет.
Кроме того, недавно у Алексея Подкуйко забрали еще и коляску: его мать сказала, что он совсем перестал ходить самостоятельно, и единственное средство, позволявшее перемещать сына по квартире, у семьи изъяли, не предоставив ничего взамен.
Включить в Федеральный перечень подъемные устройства невозможно. Их относят к элементам безбарьерной среды: они облегчают жизнь человеку, ухаживающему за инвалидом, никак не влияя на организм самого больного. По закону за создание таких условий во дворе и в подъезде отвечает управляющая компания, а в квартире — местная администрация. Нужда инвалида в подъемных механизмах — бытовых домашних или лестничных — должна прописываться в индивидуальной программе реабилитации больного (ИПР), но врачи медико-социальной экспертизы отказываются это делать, ссылаясь на отсутствие этих позиций в федеральном перечне.
Однако ничто не мешает включить технические средства реабилитации в региональный перечень. Впрочем, почему-то этого не происходит.
Наша страна признает Конвенцию о правах инвалидов, по которой все люди с инвалидностью имеют право находиться вместе с семьей, а также наравне с другими людьми выбирать место жительства и получать доступ к услугам для поддержки нормального уровня жизни в местном сообществе. Однако некоторые права остаются только на бумаге.
Лариса Ситник, «Номер один».