«Вопрос с лечением Адисы практически решен»
11 апреля глава Бурятии на своей странице в Instagram сообщил, что вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен
Алексей Цыденов поблагодарил всех, кто принял участие в сборе средств.
«Спасибо ГОК «Озерный» и Свиблову Владиславу лично! Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! Что касается окончательного решения вопроса, это, без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. Всем здоровья», - написал глава республики.
Почти вся Бурятия знает про историю новорожденной девочки Адисы со спинально-мышечной атрофией. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогают волонтеры, большие суммы на лечение перечисляют простые граждане, местные знаменитости. К оказанию помощи присоединились и заключенные исправительной колонии №1. Местные жители даже выступили с инициативой пожертвовать деньги на лечение вместо празднования Дня города.
У малышки тяжелое генетическое заболевание - «спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув двух лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей. Необходимую сумму для покупки лекарства нужно собрать до момента, пока малышке исполнится семь месяцев, то есть впереди уже меньше четырех месяцев для сбора денежных средств. На 9 апреля удалось собрать 41 млн от необходимой суммы.
Служба информации «Номер один».
«Спасибо ГОК «Озерный» и Свиблову Владиславу лично! Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности. Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! Что касается окончательного решения вопроса, это, без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств. Всем здоровья», - написал глава республики.
Почти вся Бурятия знает про историю новорожденной девочки Адисы со спинально-мышечной атрофией. Смертельное заболевание ребенка сплотило жителей региона – семье помогают волонтеры, большие суммы на лечение перечисляют простые граждане, местные знаменитости. К оказанию помощи присоединились и заключенные исправительной колонии №1. Местные жители даже выступили с инициативой пожертвовать деньги на лечение вместо празднования Дня города.
У малышки тяжелое генетическое заболевание - «спинальная мышечная атрофия I типа/болезнь Верниге-Гоффмана». Эта болезнь постепенно отнимает возможность двигаться, глотать и дышать, при этом интеллект полностью сохраняется. Чаще всего дети с такой формой заболевания «уходят», не достигнув двух лет. Победить болезнь может только самый дорогостоящий в мире препарат «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей. Необходимую сумму для покупки лекарства нужно собрать до момента, пока малышке исполнится семь месяцев, то есть впереди уже меньше четырех месяцев для сбора денежных средств. На 9 апреля удалось собрать 41 млн от необходимой суммы.
Служба информации «Номер один».
